Ab dem 1. Juli werden Neugeborene bundesweit auch auf die seltene Erbkrankheit Mukoviszidose untersucht. Das hat der Gemeinsame Bundesausschuss beschlossen. Am Dresdner Uniklinikum aber wird sich durch diese Neuerung wenig ändern. Denn hier wird das so genannte Mukoviszidose-Screening bereits seit 20 Jahren bei allen in Ostsachsen auf die Welt gekommenen Kindern praktiziert.
Dennoch nennt Prof. Reinhard Berner, Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, den Entschluss einen Meilenstein. Denn eine frühe Diagnose macht eine schnellere Behandlung der Stoffwechselkrankheit und damit eine deutlich verbesserte Lebenserwartung der Betroffenen möglich. Dennoch musste er sich an Gegenwind gewöhnen, viele kritische Stimmen bezeichneten die Früherkennung als nicht notwendig, weil sie den Krankheitsverlauf nicht beeinflussen würde.
Ein Irrtum, wie Daten belegen. „In den USA und Australien werden Babys bereits seit 30 Jahren auf Mukoviszidose untersucht. Studien belegen, dass Erkrankte mit einer frühen Diagnose bessere Lungenfunktionen und eine höhere Lebensqualität haben“, erklärt Dr. Jutta Hammermann, Leiterin des Universitäts MukoviszidoseCentrums. Auch in anderen europäischen Ländern ist der Test gang und gäbe. Einzig Deutschland sei bisher ein schwarzer Fleck gewesen, wie Dr. Hammermann sagt.
Die Untersuchung dieser Multiorganerkrankung ist in das reguläre Neugeborenen-Screening integriert, bei dem am dritten Lebenstag Blut aus der Ferse entnommen und auf seltene Erkrankungen untersucht wird. Mehr als 270 000 Neugeborene wurden seit 1996 am Uniklinikum auf Mukoviszidose getestet. Bei 61 gab es einen Treffer. So auch bei der heute 15-jährigen Rebecca Hanko. Für ihre Mutter Manja ein Schock. Dramatisch nennt sie die Zeit danach. „Aber Rebecca hat von Anfang an die richtige Therapie bekommen. Wir mussten nicht, wie andere Betroffene, von Arzt zu Arzt gehen, bis es eine Diagnose gab“, so Manja Hanko. Rebecca geht aufs Gymnasium, möchte studieren. Dank des medizinischen Fortschritts nicht mehr undenkbar. „Noch vor 50 Jahren haben Erkrankte kaum das Schulalter erreicht, heute haben sie eine Lebenserwartung von 41 Jahren, Tendenz steigend“, informiert Dr. Marina Stopsack, Leiterin des Neugeborenenscreenings und Begründerin des Tests am Uniklinikum.
Viele gute Nachrichten, eine schlechte: Bisher gibt es keine Regelung zur Finanzierung. Das Neugeborenen-Screening wird über eine Pauschale der Krankenkassen vergütet. „Die Anpassung der Vergütungs-Pauschalen ist jedoch seit den 1990er Jahren ausgeblieben, obwohl die Krankenhäuser ihre Leistungen kontinuierlich gesteigert und erweitert haben. Die Krankenkassen stehen hier in der Pflicht, ihre Leistungen an die veränderten Rahmenbedingungen anzupassen“, fordert Prof. Michael Albrecht, Medizinischer Vorstand des Uniklinikums. Bislang sind aus dem Klinikhaushalt mindestens eine halbe Million Euro für das Mukoviszidose-Screening geflossen.
Von Christin Grödel
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